Pendant l’année 2004 les membres de notre club 13&Co ont interrogé des malades hospitalisés dans des hôpitaux psychiatriques sur les violations de leurs droits. Nous avons questionné environ 500 personnes. Dans l’hôpital républicain psychiatrique de Vilnius nous avons interrogé 200 patients (38% - durant les mois du juillet et août); Après avoir généralisé les résultats des enquêtes, nous les avons présentés à la conférence des professionnels de la médecine (le 22 octobre E.Mazonas a présenté le rapport sur les droits de patients à la 9e Conférence nationale de HPH (Health Promoting Hospitals), tenue dans l’hôpital républicain psychiatrique de Vilnius; Le 21 décembre les membres du groupe de la défense des droits des malades mentaux ont présenté les résultats d’une enquête, menée à l’Hôpital républicain psychiatrique de Vilnius aux membres du Conseil Thérapeutique de l’Hôpital.
   Du 25 au 27 juin 2004 nous avons passé trois jours à l’hôpital psychiatrique de Klaipeda où nous avons partagé notre expérience sur la défense des droits de patients et interrogé des malades hospitalisés sur des violations éventuelles de leurs droits.
   Du 22 au 23 novembre 2004 8 membres du Club ont visité l’hôpital psychiatrique de Sveksna où ils ont partagé leur expérience de la défense des droits de patients et interrogé 121 malades hospitalisés (75,6%) sur la protection de leurs droits. Après cette visite ils ont généralisé les résultats de l’enquête.
   Le président du Club D.Survilaite a présenté les rapports sur “ Le projet de la défense des patients”, projet qui est géré principalement par les usagers eux-mêmes:
· aux professionnels et usagers mentaux à la 7e Convention Educationnelle annuelle GAMIAN-Europe à Tallinn, en Estonie, du 30 septembre au 3 octobre 2004.
· aux assistants sociaux et usagers mentaux au 12e séminaire de la santé de Vilnius sur la réhabilitation psychosociale, le 14 décembre 2004.
   En octobre, nous avons pris part au Forum de Presse, aux émissions de radio et de télévision, destinées à la Journée Mondiale de la Santé Mentale avec nos partenaires - l’Association des psychiatres de Lituanie et l’Initiative de la Santé Mentale. La Télévision Nationale de Lituanie a réalisé un film sur les usagers mentaux et les violations de leurs droits.
   Le 6 décembre 2004 7 membres du Club ont participé à la discussion “Sommes-nous prêts à accueillir dans la société une personne ayant des problèmes mentaux?”, organisée par la Représentation des étudiants de l’Université de Siauliai. La discussion, faisant la partie du cycle des manifestations “Toujours amis 2004”, était consacrée à la Journée Internationale des personnes handicapées. Ils ont interrogé 30 étudiants et plus tard les questionnaires, spécialement élaborés pour eux, ont été analysés.
   On a donné aux usagers mentaux 15 consultations juridiques.
   Nous avons rassemblé des informations sur les usagers mentaux publiées dans les médias et nous avons réagi de façon adéquate. Nous les avons examinées lors de réunions du Club. Nous avons préparé une pétition concernant un article tendancieux et humiliant la dignité du malade mental, publié dans un journal quotidien de Lituanie. Cette pétition a été adressée à l’inspecteur de l’éthique des journalistes et éditeurs et à la Commission de l’Ethique des journalistes et éditeurs de Lituanie aussi bien qu’au rédacteur en chef du journal.
   Nous avons organisé une compétition des ouvrages en prose/essais: Patient mental - Droits égaux, opportunités égales.
   Nous avons participé aux conférences en Lituanie et à l’étranger où nous avons présenté nos activités et où nous avons été informés des pratiques internationales en ce qui concerne la défense des droits de patients mentaux. Les évènements les plus importants étaient les suivants: du 5 au 7 avril 2004, séminaire “Partager les connaissances sur la santé mentale” à Budapest; du 13 au 15 mai 2004, le séminaire sur “Les droits des personnes aux problèmes mentaux - les droits de l’homme”, organisé par MDAP(Mental Disability Advocacy Program/ Le programme de la défense de l’infirmité mentale) et Centre de Moldova des journalistes indépendants, tenu au Kichinev, à Moldova; du 17 au 21 juillet 2004, le congrès du Réseau Mondial et Européen des Usagers et Survivants de la Psychiatrie à Vejle, au Danemark; le 22 octobre, la 9e Conférence nationale de HPH (Health Promoting Hospitals), tenue dans l’Hôpital républicain psychiatrique de Vilnius; du 30 septembre au 3 octobre 2004, la 7e Convention Educationnelle annuelle GAMIAN-Europe à Tallinn, en Estonie; du 1er au 2 septembre 2004, du 3 au 5 novembre 2004, du 25 au 28 novembre 2004, les conférences, organisées par le Forum européen des patients”, tenues à Bruxelles; le 14 décembre, le 12e séminaire de la santé de Vilnius sur la réhabilitation psychosociale.
   Pendant la réalisation du projet nous avons publié de nombreux articles dans notre magazine “Les nouvelles du club 13&Co.” sur les droits des patients, leurs violations et l’advocacy en Lituanie et à l’étranger. Les articles ont été publiés dans les publications No.1 et No.2 du magazine “Les nouvelles du club 13&Co.”. Le magazine a ouvert une section spéciale appelée La défense des droits de patients. Les articles portaient sur: nos projets, les restrictions de travail dans l’emploi des patients mentaux, les objets du litige de MDAC (Mental Disability Advocacy Center/ Le centre de la défense de l’infirmité mentale), les lits en cage, sur la discrimination des patients mentaux dans les médias, sur la participation des membres du Club dans les programmes de télévision, conférences et séminaires traitant la défense des droits des patients en Lituanie et à l’étranger.
   10 personnes ont été employées au groupe de la défense des droits des patients dont 5 comme bénévoles et 5 comme salariées : manager du projet, coordinateur et assistants. 3 d’entre eux étaient des personnes atteintes de maladies mentales handicapantes.

Danguole Survilaite
Le président du club “13&Co.” et le manager du projet

Le groupe de la défense des droits de patients du club "13&Co." commence son activité

   La défense des droits de patients mentaux (le terme anglais advocacy) – est une institution mondialement connue depuis longtemps qui debute a peine dans notre pays qu’est la Lituanie. Nous sommes heureux que notre club "13&Co." a été le premier a mettre cette idée en oeuvre.
   Dans notre journal "Les nouvelles du club 13&Co.", publié depuis 1998, nous avions écrit de nombreux articles sur les droits de patients. En automne 2002 nous avons annoncé la création d’un groupe coordinateur pour étudier les problômes de la défense des droits de patients. Zina Samsanaviciute, juriste professionnel, a été élue pour diriger celui-ci. Son travail étant de rassembler les documents juridiques, les codes et les lois nécessaires, étudier tous les matériaux qui soient actuels et utiles pour les personnes souffrant de troubles psychiques.
   Nous avons reçu quelques demandes des personnes individuelles. Quelques ONG qui coopèrent avec nous se sont également intéressées à nos activités.
   Nous avons commencé à rassembler l'information sur la défense des droits de patients à l'étranger. La participation des membres du club dans de différentes conférences de patients à l'étranger (Estonie, Pologne, Allemagne, Roumanie, Hongrie, Slovénie, Malte) a beaucoup servi dans nos activités car ce problème y a été largement discuté pendant toutes ces réunions. Notre adhésion à GAMIAN - Europe a aussi été un large pas vers la réalisation de nos idées dans le projet de la défense des droits de patients.
   Après avoir rassemblé des informations sur les droits de malades mentaux, nous avons formulé les problèmes les plus importants que le groupe coordinateur puisse examiner:

• Hospitalisation sous contrainte ou le refus d’être admis à l'hôpital;
• Restrictions et violations des droits de patients dans les hôpitaux psychiatriques;
• Conditions de vie dans les pensionnats psychoneurologiques et les maisons de retraite;
• Rapports avec les employeurs, les restrictions de travail dans l'emploi des patients mentaux;
• Restrictions des droits des patients dans la vie quotidienne et sociale: droit à la conduite de voiture, droit à la possession d'une arme, droit a faire une transaction commerciale, droit de vote, droit à s'adresser aux differents organes de la justice, etc.);
• Influence des parents et des membres de famille, surveillance du patient mental;
• Paternalisme des professionnels et l'ingérence dans les affaires de patients;
• Droit à la tutelle des enfants;
• Droit à refuser les médicaments;
• Droit à l'héritage ( notre club a défendu le droit d'un membre du club après son décès - sa volonté était que la personne choisie par lui hérite son appartement);
• Droit à la confidentialité;
• Droit de l'accès à la documentation médicale, au dossier médical;
• Droit à la vie privée, à la diffusion de l'information et les rapports avec les masses media.

   Nous avons peutêtre d'autres problèmes importants qui seront proposés par nos lecteurs.
   Nous pensons que dans un proche avenir, les représentants des organisations de patients devraient devenir membres des conseils de gestion des institutions psychiatriques, leur voix devrait être entendue en organisant des activités dans l'établissement. Nos membres du club préparent déjà une demande à l'administration de l'hôpital républicain psychiatrique de Vilnius et espèrent qu'elle sera exaucée. Nous sommes convaincus que l'administration et tout le personnel vont collaborer volontiers avec les représentants des organisations de patients (il faut, bien sûr, espérer la coopération des patients eux-mêmes). L'été dernier nous avons visité l'hôpital psychiatrique d’Akniste en Lettonie. Cet hôpital correspond à nos pensionnats parce qu'il traite les maladies graves et chroniques, il a le conseil indépendant de patients, mais il s'occupe surtout des questions de la vie quotidienne.
   Dans notre journal " Les nouvelles du club 13&Co" nous avons commencé une nouvelle rubrique "Advocacy - défense des droits de patients". Nous avons déjà publié l'histoire de NARPA, une organisation qui défend les droits des patients aux Etats-Unis d'Amérique. Cette rubrique sera régulièrement représentée dans notre journal. Nous allons publier les nouvelles des organisations semblables à la nôtre, nous allons également présenter les principales lois défendant les droits de patients et nous allons examiner leurs violations.
   En 2003 le Conseil des Affaires des handicapés du Gouvernement de Lituanie a accordé une petite somme d'argent pour le projet de la défense des droits de patients (à peu près 300 Euros). Nous avons pu alors commencer des actions concrètes. Nous avons déjà signé un contrat avec la Fondation ouverte de Lituanie pour le futur financement du projet en 2004 (8000$). Nous allons probablement recevoir des subventions d'une fondation de support à Londres, "Hamlet Trust". Nous allons publier la brochure de nos activités. Nous cherchons des locaux à Vilnius pour ouvrir un bureau qui sera un point de rencontres pour ceux qui s'intéressent à nos activités. Nous visiterons également les institutions psychiatriques de toute la Lituanie.

Danguole Survilaite
Le président du club "13&Co.", psychiatre
L'hôpital républicain psychiatrique de Vilnius, Lituanie